top of page

Дорогие друзья, мы получили немалое количество заявок на участие в конференции, что не может не радовать. Вы с нами, а значит формат мероприятия выбран удачно, и тема орфанных заболеваний находит отклик среди медицинских специалистов. По организационным причинам мы вынуждены закрыть регистрацию для слушателей в ближайшее время. Если вы планируете посещать лекции, но ещё не успели зарегистрироваться, поторопитесь! Напоминаем, что без регистрации сделать это будет невозможно.


Приглашаем Вас принять участие в программе первой в России Конференции по СМА (спинальной мышечной атрофии), которая состоится в Москве с 29 сентября по 2 октября 2016 года.

Конференция будет посвящена основным вопросам, связанным с работой с больными спинальной мышечной атрофией с момента постановки диагноза. На время конференции в Россию приедут итальянские специалисты из различных учреждений здравоохранения Италии, в том числе, центра SAPRE, который помогает детям со СМА.

В течение четырех дней конференции итальянские и российские специалисты будут рассказывать о заболевании и его особенностях, проведут ряд мастер-классов по использованию основного оборудования и мануальных техник при работе с пациентами со СМА. Доклады, представленные на конференции, помогут познакомиться с новыми технологиями паллиативной поддержки и борьбы с проявлениями заболевания.

Помимо обширной лекционной программы, будет организована практическая школа по вопросам альтернативной коммуникации и психологического сопровождения, круглые столы по ортопедии и диетологии. Важной частью программы станут консультации для российских семей с детьми со СМА, а также обучающая программа для специалистов. В рамках конференции также пройдут практические мастер-классы, а также набор в международное исследование по питанию.

Регистрация на конференцию.

Мы надеемся, что в этом году Конференция СМА станет уникальной площадкой для обмена редкими знаниями и ценным опытом между специалистами России и Италии и заложит основу для проведения ежегодных встреч, посвященных вопросам СМА и развитию помощи пациентам с этим диагнозом. 
 

О СМА

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое генетическое заболевание, причиной которого является мутация в части ДНК, называемой ген SMN1 (Survival Motor Neuron — «ген выживаемости мотонейронов»). Белок, синтез которого контролируется этим геном, играет важную роль в метаболизме нервных клеток. Из-за мутации гена у людей со СМА производится меньшее количество белка SMN, что приводит к потере моторных нейронов.
В результате больные СМА теряют способность управлять своим телом, вплоть до полной неспособности двигаться. А с развитием болезни — еще и возможность самостоятельно глотать и дышать.

Фото любезно предоставлено родителями Полины

bottom of page